Es liegen Rückmeldungen von 22 Kliniken vor, die insgesamt 531 Patienten versorgen (Durchschnitt 24 (1-120)). Die Diagnostik wird in 11 Kliniken lokal vorgehalten, 13 Kliniken nehmen externe Hilfe in Anspruch. Zunächst wird überall eine Hämoglobintrennung durchgeführt. In 18/22 wird die Diagnose immer oder gelegentlich molekulargenetisch abgesichert.
18/22 Kliniken können ihren Patienten eine uneingeschränkte Versorgung entsprechend der gültigen AWMF-Leitlinie anbieten, vier Kliniken nehmen gelegentlich Unterstützung in Anspruch, vor allem bei den TCDS-Untersuchungen. 21/22 Kliniken möchten sich in Zukunft an der Versorgung Screening-positiver Neugeborener beteiligen. Alle Kliniken möchten Ihre Patienten an das künftige GPOH-Register melden.
Ganz herzlichen Dank für Ihre Rückmeldungen.
Das NIH hat die TWITCH-Studie vorzeitig beendet, weil sich Hydroxycarbamid gegenüber einem chronischen Transfusionsprogramm als nicht unterlegen im Bezug auf die Primärprophylaxe von
Schlaganfällen eriwesen hat. Hier geht's zur
Pressemitteilung.
Wir bedanken uns für die großzügige Förderung durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung!
seit 26.03.2020