12.11.2015: Ergebnis der Klinikumfrage

Es liegen Rückmeldungen von 22 Kliniken vor, die insgesamt 531 Patienten versorgen (Durchschnitt 24 (1-120)). Die Diagnostik wird in 11 Kliniken lokal vorgehalten, 13 Kliniken nehmen externe Hilfe in Anspruch. Zunächst wird überall eine Hämoglobintrennung durchgeführt. In 18/22 wird die Diagnose immer oder gelegentlich molekulargenetisch abgesichert.

18/22 Kliniken können ihren Patienten eine uneingeschränkte Versorgung entsprechend der gültigen AWMF-Leitlinie anbieten, vier Kliniken nehmen gelegentlich Unterstützung in Anspruch, vor allem bei den TCDS-Untersuchungen. 21/22 Kliniken möchten sich in Zukunft an der Versorgung Screening-positiver Neugeborener beteiligen. Alle Kliniken möchten Ihre Patienten an das künftige GPOH-Register melden.

Ganz herzlichen Dank für Ihre Rückmeldungen.

19.11.2014: TWITCH-Studie vorzeitig beendet

Das NIH hat die TWITCH-Studie vorzeitig beendet, weil sich Hydroxycarbamid gegenüber einem chronischen Transfusionsprogramm als nicht unterlegen im Bezug auf die Primärprophylaxe von Schlaganfällen eriwesen hat. Hier geht's zur Pressemitteilung.

Schulungsprogramm für Familien mit sichelzellkranken Kindern und Jugendlichen

Seit Ende 2016 bietet die Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg eingebettet in die Familienorientierte Rehabilitation ein bundesweit einmaliges Schulungsprogramm für Familien mit sichelzellkranken Kindern und Jugendlichen an. Das Konzept wurde entwickelt in Zusammenarbeit mit dem GPOH-Konsortium Sichelzellkrankheit. Eine erste Vorstellung erfolgte im Rahmen von HÄMATOLOGIE HEUTE 2018 in Neu-Ulm.

Die Schulung findet als Pilotprojekt statt und orientiert sich am bereits für andere chronische Erkrankungen gut etablierten und evaluierten ModuS-Schulungskonzept. Sie ist als Gruppenschulung konzipiert, d.h. Eltern und Patienten werden getrennt voneinander geschult, nur einige Module finden gemeinsam statt. Die Kindergruppen sind nach Altersstufen getrennt: 5-7 Jahre, 8-12 Jahre und 13-17 Jahre. Neben der Schulung nehmen die Familien selbstverständlich auch an allen anderen Maßnahmen der Familienorientierten Rehabilitation teil. Geplant sind mehrere Schulungsblöcke pro Jahr, bei großer Nachfrage sind Schulungen auf Englisch bzw. Französisch möglich. Für konkrete Termine fragen Sie bitte bei der Klinik direkt an: www.familien-nachsorge.de/kontakt .

Wir bedanken uns für die großzügige Förderung durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung!