Herzlich Willkommen!

Dies ist die Homepage des GPOH-Konsortiums Sichelzellkrankheit mit Informationen für Patienten und Ärzte. Bitte teilen Sie uns mit, wenn Sie Inhalte vermissen.


Klinik-Registrierung für das Neugeborenenscreening

Hier können Sie Ihre Abteilung für die Versorgung Screening-positiver Kinder im Mitte des Jahres beginnenden Neugeborenenscreening auf Sichelzellkrankheit registrieren.


Corona-Impfung bei Sichelzellkrankheit

Menschen, die an einer Sichelzellkrankheit leiden, haben im Rahmen einer COVID-19-Erkrankung ein hohes Risiko für ein akutes Thoraxsyndrom mit den potentiell lebensbedrohlichen Komplikationen (siehe US-Register). Es wird davon ausgegangen, dass Folgeerkrankungen der Sichelzellkrankheit und/oder wiederholter Transfusionen wie Niereninsuffizienz, Diabetes mellitus, pulmonale Hypertension etc. darüber hinaus zu einem erhöhten Risiko schwerer COVID-19-Verläufe prädisponieren. Allerdings gibt es offensichtlich auch unter Menschen mit Sichelzellkrankheit eine Altersabhängigkeit des Verlaufs einer COVID-19-Erkrankung.

In Übereinstimmung mit internationalen Empfehlungen sollen daher auch aus unserer Sicht Menschen mit einer Sichelzellkrankheit in die Personengruppe 3 (laut STIKO-Impfempfehlung) für die SARS-CoV2-Impfung eingeordnet und daher im Rahmen der Zulassung des jeweiligen Impfstoffs (u.a. frühestens nach Vollendung des 16. Lebensjahres [Stand: 08.01.2021]) bevorzugt geimpft werden.

Wir verweisen darüber hinaus auf das Positionspapier der Thalassemia International Federation.

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TIF Position Statement_COVID-19 Vaccines
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Deutschland führt Neugeborenenscreening auf SCD ein

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen, hat am Freitag, den 20. November 2020 die Einführung eines Neugeborenenscreenings auf Sichelzellkrankheit beschlossen. Ab wann und wie genau gescreent werden wird, ist noch nicht ganz klar. Die Ausgestaltung des Screenings-Programms liegt im Wesentlichen in den Händen der Deutschen Gesellschaft für Neugeborenenscreening und der Screeningkommission der DGKJ. Das GPOH-Konsortium Sichelzellkrankheit arbeitet sehr gut und eng mit diesen beiden Gruppen zusammen. Eine Umsetzung zur Mitte des kommenden Jahres ist realistisch. Wir halten Sie auf dem Laufenden.

 

Hier geht es zur Pressemitteilung.


Der Sichelzell-Begleiter ist da!

Ist der neue Sichelzell-Begleiter auch was für Ihre Patienten? Dann melden Sie sich doch gerne per Email!


Internationales COVID-19-Register für Patienten aller Altersklassen mit SCD

Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen,

 

wenn Sie einen Patienten betreuen, der eine SCD und eine nachgewiesene SARS-CoV-2-Infektion mit oder ohne COVID-19-Erkrankung hat, so setzen Sie sich bitte unbedingt mit uns in Verbindung. In Kooperation mit EuroBloodNet und anderen internationalen Gruppen beteiligen wir uns an einem Patientenregister, um möglichst schnell die Fragen zu klären, ob Patienten mit SCD ein besonderes Erkrankungsrisiko und/oder einen schwereren Verlauf als andere Menschen haben.

 

Herzlichen Dank!


SARS-CoV2-Infektion und COVID-19

Liebe Patientinnen und Patienten,

liebe Kolleginnen und Kollegen,

 

die Verunsicherung unter uns allen ist groß: sind Menschen, die an einer Sichelzellkrankheit leiden, besonders gefährdet, sich mit dem neuen Corona-Virus (SARS-CoV2) zu infizieren? Werden sie im Falle einer Infektion kranker als andere Menschen? Erhöht das Virus das Risiko, sich zusätzlich noch eine Pneumokokken-Infektion "einzufangen"? Wir wissen es (noch) nicht genau, aber wir können Ihre Bedenken gut nachvollziehen.

Um Ihre Fragen möglichst schnell beantworten zu können, beteiligt sich das GPOH-Konsortium Sichelzellkrankheit an einem internationalen Forschungsprojekt des Europäischen Referenznetzwerks (ERN) EuroBloodNet, in dessen Rahmen Coronavirus-Infektionen bei Menschen mit Sichelzellkrankheit erfasst und ihre Verläufe ausgewertet werden. Ziel ist, möglichst schnell möglichst vernünftige Handlungsempfehlungen geben zu können. Je mehr Patienten gemeldet werden, desto schneller erreichen wir gemeinsam dieses Ziel. Sollte bei Ihnen bzw. bei einem Ihrer Patienten eine Coronavirus-Infektion festgestellt worden sein, so wären wir Ihnen sehr dankbar, wenn Sie sich mit uns in Verbindung setzen würden. Wir informieren Sie dann, wie eine Teilnahme an der Studie möglich ist.

 

Bis Evidenz-basierte Empfehlungen verfügbar sind, empfehlen wir die auf Expertenmeinung beruhenden Empfehlungen der SCD Association of America, die regelmäßig aktualisiert werden.

 

Herzlichen Dank!

Ihr GPOH-Konsortium Sichelzellkrankheit

 

P.S.: Eine Sache macht auf jeden Fall Sinn: überprüfen Sie Ihren Pneumokokken- und Ihren Grippe-Impfschutz! Es gibt nicht nur COVID-19!


Weitere Online-Ressourcen