Herzlich Willkommen auf www.sichelzellkrankheit.info

Dies ist die offizielle Homepage des GPOH-Konsortiums Sichelzellkrankheit mit Informationen für Patienten und Ärzte.

 

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Patientenregister seit 16.11.2015 online!

Die Programmierung der Marvin-basierten Patientendatenbank ist abgeschlossen, an allen bürokratischen Prozessen ist ein Haken: das Register ist seit dem 16.11.2015 online.

In einer Probephase von einem Jahr können nur die Kliniken aus Berlin, Frankfurt, Hamburg, Heidelberg und Ulm ihre Patienten einschließen. Auf diese Weise sollen die "Kinderkrankheiten" eliminiert werden. Danach ist das "GPOH-Register Sichelzellkrankheit" offen für alle in der GPOH organisierten Kliniken. Wir halten Sie auf dem Laufenden!

HSCT-Konsensusprotokoll

Den Empfehlungen zur Stammzelltransplantation von Patienten mit einer Sichelzellkrankheit gingen insgesamt drei Diskussionsrunden voraus. Beim ersten Treffen am 30.01.2014 in Frankfurt waren zahlreiche Transplantationszentren aus Deutschland, Österreich und der Schweiz vertreten. Es wurde dort ein grundsätzliches Vorgehen vereinbart, das auf zwei Folgekonferenzen im kleineren Rahmen zu einer Empfehlung umgesetzt wurde. Die Transplantationsdaten sollen in Zukunft prospektiv erfasst werden. Eine entsprechende Studie befindet sich in Vorbereitung.

HSCT-Konsensus.pdf
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Zwischenergebnis der Klinikumfrage (Stand 12.11.2015)

Es liegen bislang Rückmeldungen von 22 Kliniken vor, die insgesamt 531 Patienten versorgen (Durchschnitt 24 (1-120)). Die Diagnostik wird in 11 Kliniken lokal vorgehalten, 13 Kliniken nehmen externe Hilfe in Anspruch. Zunächst wird überall eine Hämoglobintrennung durchgeführt. In 18/22 wird die Diagnose immer oder gelegentlich molekulargenetisch abgesichert.

18/22 Kliniken können ihren Patienten eine uneingeschränkte Versorgung entsprechend der gültigen AWMF-Leitlinie anbieten, vier Kliniken nehmen gelegentlich Unterstützung in Anspruch, vor allem bei den TCDS-Untersuchungen. 21/22 Kliniken möchten sich in Zukunft an der Versorgung Screening-positiver Neugeborener beteiligen. Alle Kliniken möchten Ihre Patienten an das künftige GPOH-Register melden.


Ganz herzlichen Dank für Ihre Rückmeldungen.

Notfallausweis
Hier können Sie einen praktischen Notfallausweis für Ihre Patienten herunterladen. Ausdruck am besten beidseitig im Format A6, in Farbe und auf festem Papier!
Notfallausweis_V1.1.pdf
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Informationsbroschüre für Patienten/Eltern (Deutsch)
SCD GERMAN.pdf
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Informationsbroschüre für Patienten/Eltern (Englisch)
SCD ENGLISH.pdf
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